Améliorer l’information des participants aux projets de recherche clinique
Présenter une information claire aux populations
Depuis quelques années, The Ink Link travaille avec plusieurs laboratoires publics dans le cadre d’essais cliniques réalisés, entre autres, sur le continent africain. L’Institut Pasteur, l’Université Bordeaux et l’Inserm Montpellier développent, chacun de leurs côtés, des traitements, des vaccins et autres protocoles thérapeutiques permettant d’améliorer les soins des populations locales et de traiter des maladies négligées.
Dans le cadre d’essais cliniques, les populations doivent signer un formulaire de consentement afin de donner leur accord pour participer à la recherche. Cependant, ce formulaire de consentement compte souvent beaucoup de pages écrites, alors que beaucoup de personnes présentent des difficultés de lecture. Il est compliqué pour les équipes de chercheurs de savoir si les populations impliquées comprennent bien les enjeux des tests cliniques et connaissent leurs droits, notamment celui de se rétracter à tout moment.
Des essais cliniques variés pour des populations locales
L’ensemble des essais cliniques sont proposés par des laboratoires publics à destination de populations vulnérables qui ont un accès précaire à la santé. Les tests ne sont pas réalisés à l’échelle internationale car les maladies ne touchent qu’une petite partie de la population.
The Ink Link a notamment travaillé avec l’Institut Pasteur pour l’avancement de l’âge de la vaccination contre l’Hépatite B afin de mieux protéger les nouveaux nés en Afrique, sur le test d’un vaccin contre la maladie de Shigellose, ou encore sur la détection des personnes déficitaires en G6PD en Guyane afin de mieux gérer les traitements contre le paludisme.
Avec l’Université de Bordeaux, The Ink Link s’est associé à un projet d’essais d’antibiotiques pour traiter la tuberculose méningée, la forme la plus dangereuse de la maladie. Le test consiste à tester différentes doses d’antibiotiques afin de connaître la quantité idéale pour que le médicament soit efficace.
Le dernier projet, réalisé avec l’Inserm Montpellier, a été mise en place afin d’améliorer le traitement pour les personnes ayant à la fois la tuberculose et le VIH sur le continent africain et asiatique.
Pour chacun de ces projets, The Ink Link s’est chargé de réaliser une traduction dessinée du formulaire de consentement afin que les populations comprennent correctement l’ensemble des termes du formulaire et soient clairement informées sur le processus avant de prendre la décision de participer ou non aux essais.
Comment illustrer des concepts parfois abstraits ?
Pour commencer chaque projet, l’équipe de The Ink Link a discuté avec les chercheurs et lu la version papier du formulaire de consentement. C’est à partir de celui-ci que les dessinateurs ont pu établir ensuite une première version du scénario.
La principale difficulté rencontrée par nos dessinateurs a été d’illustrer des notions compliquées ou très abstraites comme le placebo ou les données personnelles, et de faire comprendre des concepts très importants comme le droit de se rétracter. De plus, le projet a été réalisé intégralement à distance. Il n’a donc pas été possible de présenter les premiers dessins aux populations et de développer le projet en travaillant localement avec les personnes impactées.
Des BD ont finalement été réalisées à partir des scénarios retravaillés et les équipes de terrain ont pu corriger ces premiers jets avant qu’ils ne soient donnés à tous les participants des essais cliniques.
Ces différents projets ont été majoritairement réalisés par David Combet, mais aussi Aude Mermilliod pour le projet contre l’Hépatite B et Sandra Muller en ce qui concerne le projet en Guyane.
Un projet qui a de l’avenir !
Les retours sur le terrain sont très positifs.
Ces projets ont fait germer l’idée de créer une banque d’images illustrant des concepts liés à la recherche clinique, en utilisant les images déjà développées et en créant de nouvelles. Ce projet est développé en étroite collaboration avec l’institut Pasteur, il sera ouvert et accessible à tous les labos de recherche publique afin de faciliter la communication entre chercheurs et populations pour l’ensemble des projets de santé.
À l’avenir, The Ink Link espère travailler directement sur le terrain afin de réaliser des images adaptées aux populations et aux différents contextes pour enrichir la banque d’images, toujours en collaboration avec l’Institut Pasteur.